研究・雑学

「病人スーパーマン」の悲鳴…パーキンソン患者が医者代わりにさせられる現実

2026年07月29日 08:45

「まるで病人スーパーマンみたいな気分だよ」――そう語るのは、イスラエルのパーキンソン病患者さん。一見たくましいセリフですが、実はこれ、医療制度に不満を感じた患者が、仕方なく自分で調べ物をして医者代わりをやらされている現状を表しているんです。

イスラエルのバー・イラン大学が発表した研究によると、この現象には「強制的エージェンシー（forced agency）」という名前がつけられました。研究者たちは32人のパーキンソン病患者と3人のパートナーにインタビュー。その結果、患者たちがネットで何時間も調べ物をしたり、短い診察時間に備えてあらかじめ質問リストを用意したり、仲間同士で情報を共有したりしている実態が浮かび上がりました。

冷房ゼロで涼しいミニギアAirio Pro

たとえば患者のハンナさんは「医者との面会は本当に大変。数分しかなくて、医者はいつもキーボードを打っているから」と話します。バチャさんは「信頼できないから、何時間もインターネットで調べる」と告白。さらに、患者同士で副作用対策を共有するグループ文書を作っていることも明かしました。

研究チームは「治療負担」という枠組みに加えて、「認識的負担（epistemic burden）」という概念を導入。病気の専門家になるために費やす時間やストレス、矛盾した情報に悩まされる苦労を、患者は強いられていると指摘します。

患者のゲルションさんは「私は病人スーパーマンだ。コントロールを失ったら崩壊するから、必死に保っている」と語りました。一方、メナヘムさんは自ら研究を重ねて臨床試験に参加し、医師との関係を「同僚」レベルにまで高めた例も。ただし、その道のりは「目が画面から離れない医者」や「希望も答えもくれない神経科医」との闘いの連続だったそうです。

この研究には限界もあります。参加者はサポートセンターやオンライングループにすでに繋がっている人が中心で、孤立した患者は含まれていない可能性があります。また、パーキンソン病とイスラエルの医療制度に特化しているため、他の国や病気にそのまま当てはまるとは限りません。

それでも研究者たちは、患者の隠れた労働を認め、診察時間の延長や患者ナビゲーターの配置、ピアサポートネットワークの正式な位置づけを提言。デジタルツールが増え、医療システムが「積極的な患者」を称賛する風潮が強まる中、この研究は「エンパワーメント」という言葉が、実は医療側の自己満足かもしれないと警鐘を鳴らしています。

患者が「自分の病気の専門家」になるのは、本当に望んだ結果なのでしょうか。それとも、システムの隙間を埋めるためのやむを得ない選択なのでしょうか。この研究は、その問いを私たちに突きつけています。